Dans la maladie de Stargardt, la situation de handicap visuel n’est pas fréquente au moment de la pose du diagnostic. Souvent la maladie de Stargardt est une maladie que l’on découvre de façon fortuite.
Toutes les vidéos sur la maladie de Stargardt :
- Un siècle de recherche – De 1909 à nos jours
- Baisse d’acuité visuelle – Risques de handicap ?
- Examen du fond d’œil – Imagerie multimodale
- Champ visuel – Vision des couleurs – Bilan basse vision
- Electrorétinogramme et évolution de la maladie
- Pistes thérapeutiques
- Génétique – Les spécificités
- Génétique – Mode de transmission – De la localisation du gène aux retentissements cliniques
De la baisse d’acuité au handicap visuel
Quand le patient se présente chez le médecin et que le médecin a déjà trouvé une baisse d’acuité visuelle, peut-être que cette baisse d’acuité visuelle va entrainer un handicap visuel. On ne sait pas encore. Il est plus fréquent que les patients aient une baisse d’acuité visuelle et pas du tout un handicap visuel. C'est-à-dire une acuité visuelle qui est encore bonne et qui ne rentre pas dans les critères d’un handicap visuel au moment de poser un diagnostic. C’est au fur et à mesure que la maladie va évoluer que les patients peuvent se trouver dans une situation de handicap visuel.
Pas de cécité
Est-ce que la maladie de Stargardt peut rendre aveugle ? Stricto sensus : non. Parce que la maladie de Stargardt est une maculopathie centrale, c'est-à-dire une atrophie de la partie centrale de l’œil, de la macula, de la fovéa, et malheureusement c’est là où l’on trouve la meilleure acuité visuelle. Donc ça peut entrainer une baisse d’acuité visuelle profonde, mais dans le sens strict cela reste limité à la macula. Donc il n’y a pas de cécité.
Ceci dit il y a certaines formes – et c’est là où l’électrophysiologie est très importante, qui peuvent avoir des atteintes de la rétine un peu plus périphérique, et qui peuvent entrainer non seulement une atrophie centrale et une diminution de la fonction maculaire, mais aussi un rétrécissement du champ visuel périphérique.
Des cas très variés
Il faut savoir qu’il peut y avoir des jeunes enfants, malheureusement, qui présentent une forme avancée dans certains types de maladie de Stargardt. Il peut y avoir aussi des personnes qui sont déjà à la retraite pour lesquelles on pose un diagnostic finalement de maladie de Stargardt, alors qu’on pensait que c’était une DMLA atrophique. Donc on a des cas très variés, et au milieu la grande majorité des patients.
Reconnaissance du handicap
La première chose à se poser comme question est : qu’est-ce que veut faire le patient ? Si c’est un jeune enfant, comment va-t-il poursuivre ses études ? Comment est-il entouré ? Qui va l’aider ? Si c’est un jeune adulte et qu’il n’a pas encore fini ses études, c’est peut-être le moment de faire une reconversion avant d’être déjà diplômé et ne plus pouvoir revenir en arrière. Après si c’est un patient qui était en train de planifier sa retraite, c’est le moment de faire toutes les démarches surtout pour constituer un dossier MDPH et avoir une reconnaissance du handicap. Ceci est strictement indispensable pour pouvoir commencer la reconnaissance d’un handicap en France. Alors s’il y a un pays où l’on peut avoir un handicap visuel et où l’on est bien entouré, c’est bien ici en France. Il y a plein d’associations, il y a plein de reconnaissance et beaucoup d’aides de l’état pour tout enfant, adulte ou personne majeure qui a un handicap visuel.