Je regarde la télévision le soir, tout va bien. Et le matin je me réveille, je dis à ma femme
« c’est bizarre j’ai un rond noir devant l’œil qui bouche complètement l’œil ». En une nuit !
Je me suis couchée normalement un jour, et je me suis réveillée avec des..., ne voyant plus d’un œil.
Je suis chirurgien dentiste, enfin je viens d’arrêter.
Et d’un seul coup je me suis rendue compte qu’au point de vue précision j’avais un problème.
Et quand je suis arrivée chez mon ophtalmo, je n’ai pas eu de félicitation parce qu’il m’a dit « c’est la DMLA ».
Tout allait bien le soir. Le lendemain matin j’avais comme des vagues. Je ne voyais plus d’un œil.
Par définition la DMLA c’est la dégénérescence maculaire liée à l’âge,
c’est donc une maladie de la macula, liée à l’âge, qui apparaît à partir de 50-55 ans.
On peut déterminer 2 formes de dégénérescence maculaire liée à l’âge
une forme atrophique, sèche, qui consiste en une atrophie de la rétine centrale
et une forme exsudative, ou humide qui se caractérise par la survenue de vaisseaux anormaux
et de tout un cortège de signes cliniques tels que des hémorragies ou une exsudation.
Pour la première, la DMLA atrophique, il n’y a pas encore de traitement.
Je dis « pas encore » parce qu’il y a des molécules qui sont en cours d’évaluation.
Donc ce ne sera peut-être plus vrai dans quelques années j’espère.
Autant dans la DMLA exsudative il n’y avait pas de traitement efficace il y a encore quelques années,
on était face à une maladie incurable. Et on a maintenant enfin des traitements efficaces.
On est passé du stade de maladie incurable à maladie chronique.
Comment se fait le dépistage ? Il se fait par auto-surveillance
en fermant un œil puis l’autre et en regardant des lignes droites, de loin et de prêt,
pour détecter une éventuelle déformation ou la survenue d’une tache petite dans le champ visuel, ou une difficulté de lecture.
Mes oncles et tantes sont tous décédés en ne voyant plus clair :
un rond noir devant l’œil, simplement un peu de lumière sur la périphérie de la pupille.
C’est une maladie qui se développe très tard dans la vie mais qui a une origine génétique.
Et forcément qui dit génétique dit familiale.
Les individus qui ont dans leur famille une DMLA ont 4 à 6 fois plus de risque d’avoir eux-mêmes une DMLA.
D’où l’intérêt de détecter, lorsqu’ils ont 60 ans ou moins, les enfants, de les dépister.
Il y a plusieurs gênes identifiés, et il y a aussi d’autres causes : environnementales et alimentaires.
Les patients qui ont des parents atteints de DMLA peuvent venir nous voir.
Et ils viennent déjà nous voir d’ailleurs pour des avis et on les voit volontiers.
On leur fait un examen et on essaie de répondre à leur attente.
Mais aussi il y a les semaines de dépistage de la DMLA où toutes les personnes qui le souhaitent peuvent venir
et on leur fait des examens du fond d’œil pour essayer de dépister la maladie au plus tôt.
La grande majorité des patients est adressée par leur ophtalmologiste.
Mon ophtalmo m’a fait un courrier pour que je sois prise tout de suite, immédiatement, pour faire quelque chose.
Les thérapeutiques ont pour objectif de stabiliser la vision.
Il est préférable de la stabiliser lorsqu’elle est encore bonne plutôt que de la stabiliser lorsqu’elle a diminué.
C’est du bon sens et ça a été démontré.
Il y a plusieurs études qui ont démontré qu’il y avait vraiment un lien entre le traitement précoce et le résultat fonctionnel à la fin.
Autrement dit, plus tôt est instauré le traitement, meilleurs sont les résultats fonctionnels à la fin.
N’importe quel patient qui a un symptôme qui peut s’apparenter à de la DMLA,
ou qui est suivi dans le service pour une DMLA, peut venir n’importe quel jour de la semaine.
Il sera vu, on va le faire lire pour vérifier s’il n’y a pas une baisse de vision.
On lui fera les différents examens que l’on juge nécessaires afin d’exclure formellement,
ou de diagnostiquer le cas échéant, une récidive de DMLA ou d’établir un premier diagnostic de DMLA.
La perte d’acuité visuelle est le signe principal qui doit faire évoquer ce type de pathologie,
puisque c’est le signe retrouvé le plus souvent chez nos patients.
En deuxième lieu vient apparaître la déformation, l’ondulation des lignes (un symptôme visuel lié à la forme de la DMLA exsudative)
et enfin la tache, le scotome, la perte d’une partie du champ visuel chez un patient qui préalablement n’avait pas de défaut de son champ visuel.
Mais pour s’en apercevoir il faut fermer un œil, et on n’a que quelques jours pour agir, pour faire régresser le problème.
C’est de l’eau qui passe. J’avais un œil qui baigne dans quelque chose, je ne voyais pas…
Je vais dans une grande surface et quand je suis au bout d’une allée, je regarde le carrelage.
Si je vois le joint bien droit, je me dis « il n’y a pas de dégât pour l’instant ».
Et si les joints commencent à faire ça... là il ne faut pas attendre.
Il faut y aller tout de suite parce qu’il y a quelque chose qui se passe qui n’est pas normal.
Pour l’examen initial des patients, il est important qu’ils aient un bilan complet.
Ça commence par l’interrogatoire, les symptômes du patient, son histoire personnelle et familiale, ses antécédents, son mode de vie.
Un examen complet de l’œil, qui ne se limite pas à la macula bien sûr. Donc un examen ophtalmologique complet.
Puis après au fur et à mesure de l’examen on va se spécifier, on va être de plus en plus sur spécialisé en DMLA.
C’est-à-dire qu’on va faire des examens spécifiques de cette maladie.
On prend l’acuité visuelle selon les protocoles établis.
A chaque fois que le patient reviendra, nous testerons sa vision dans les mêmes conditions pour apprécier l’évolution.
La phase clinique consiste à un examen du patient à la lampe à fente pour dépister au fond d’œil l’éventualité de cette pathologie.
Une fois qu’on a fini l’acuité visuelle, on va faire tout ce qui est imagerie médicale.
Il y a un temps de dilatation des pupilles. Cela prend encore un petit peu de temps et le patient va attendre pendant un certain moment.
On met une goutte dans l’œil du patient afin de dilater la pupille.
Ces appareils vont nous permettre d’avoir une vision globale de sa rétine : dans le plan avec la rétinographie, avec les angiographies
et puis en épaisseur avec ce que nous appelons l’OCT : la tomographie en cohérence optique
La tomographie en cohérence optique permet de visualiser la rétine dans toutes ses couches,
et de définir très rapidement s’il s’agit d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge de type atrophique (ou sèche),
ou d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge de type exsudative (ou communément appelée humide).
Lorsqu’on a fait tous ces examens, on a à ce moment-là une vue d’ensemble de l’œil et de la macula.
L’angiographie en fluorescence permet de déterminer, dans le cas de la dégénérescence maculaire liée à l’âge de type exsudative,
la forme de la néovascularisation : ces vaisseaux anormaux qui poussent sous la rétine et qui l’infiltrent.
L’examen angiographique peut être complété par une angiographie en infra-rouge qui permet de déterminer l’origine choroïdienne,
c’est-à-dire profonde, de la néovascularisation, et qui permet dans certains cas
de visualiser des néovaisseaux que l’on ne voyait pas dans la première angiographie en fluorescence.
On va distinguer les différents sous-types, les différentes formes de DMLA,
pour avoir une idée plus précise de ce qu’on appelle, dans notre jargon, le phénotype : la forme de la maladie.
Avec cette imagerie multimodale, on est capable de reconnaître les formes plus agressives,
mais surtout de reconnaître une phase très précoce des formes plus agressives de DMLA exsudative,
de façon à traiter rapidement, au tout début de cette forme plus agressive.
Je suis arrivée à 8 heures du matin, j’en suis sortie à 18 heures.
Généralement, quand c’est une première fois, l’accueil essaie de prévenir les patients que ça va durer un peu plus longtemps.
On les aide en les dirigeant sur les différentes salles d’attente où ils doivent aller,
et après la salle où le médecin les reçoit pour consulter.
Les internes vont réaliser les examens avec les orthoptistes, avec les autres médecins.
Certains ont même une activité de consultation à part entière,
mais il faut toujours garder à l’idée que ce sont des médecins en formation.
Donc il vont être chapotés, seniorisés. Quoi qu’il arrive les décisions seront prises collégialement, avec un senior.
A chaque consultation, donc chaque demi-journée, il y a une équipe de seniors et de plus jeunes,
et une équipe d’orthoptiste qui est présente. Et les décisions, en tous cas les avis, se prennent de façon collégiale.
Un médecin peut être effectivement remplacé par un autre, mais la continuité du soin reste permanente.
Le dossier est là, il y a des feuilles de transmission entre les différentes équipes paramédicale et médicale,
ce qui nous permet de vraiment suivre le patient comme si c’était toujours le même médecin.
Il pourra d’autant plus bénéficier des connaissances de ces différents médecins
puisqu’à chaque fois il pourra avoir un nouvel avis et un nouveau regard sur sa pathologie.
Nous avons souvent une discussion entre spécialistes de la rétine pour arriver au diagnostic le plus précis possible.
Globalement il y a les 2 grandes formes : la forme atrophique et la forme exsudative.
Même dans la forme exsudative il y a différents sous-groupes de ce que l’on appelle néovaisseaux, de vaisseaux anormaux.
Pour les patients, plus spécifiquement on va pouvoir leur donner un diagnostic précis en leur disant
« c’est une DMLA, mais dans toutes les formes de DMLA qui existent, vous avez celle-là ».
Et une fois le diagnostic précisé, cela va déboucher, on l’espère le plus souvent,
sur une décision thérapeutique qu’il faudra prendre le temps d’expliquer au patient.
On recommande à nos patients qui viennent consulter et qui vont venir régulièrement à nos consultations, d’être accompagnés, pour plusieurs raisons.
La première raison est simple : nos patients sont dilatés, donc ils ne peuvent pas repartir tout seul chez eux.
Ils ont un handicap fonctionnel transitoire lié à la dilatation, donc ils sont relativement gênés et le mieux c’est d’être accompagné.
Je ne peux pas venir toute seule, je suis obligée de me faire accompagner.
Quand on a la chance d’avoir un accompagnant, celui-ci nécessite aussi quelques explications, une prise en charge.
Le cas classique est la fille qui accompagne sa mère en consultation, sa maman a 85 ans, la fille a déjà 60 ans.
Ça peut être aussi l’occasion de faire un dépistage, au moins une fois, et puis surtout proposer des conditions d’accueil pour les accompagnants.
Le traitement de la néovascularisation dans la forme humide de la dégénérescence maculaire liée à l’âge
est actuellement l’injection intravitréenne d’agent anti-angiogénique.
Cependant, certaines formes biens définies par l’imagerie maculaire,
couplant l’OCT à l’angiographie en fluorescence et en infra-rouge,
peuvent amener à combiner le traitement de l’injection intravitréenne à un traitement par le laser.
Il y a d’abord une phase de début pendant laquelle le traitement va être bien sûr appliqué.
Et par la suite dans l’évolution de cette maladie il y aura différentes phases.
Des phases où la maladie est très active nécessitant des traitements multiples, fréquents, répétés et sans doutes pénibles pour les patients.
Et puis fort heureusement des phases où la maladie va se calmer et où on pourra prendre simplement des décisions de surveillance, sans retraitement.
Au fur et à mesure du traitement on se rend compte d’une légère amélioration de l’œil, de la vision.
Quatre années de visites alternées avec injections IVT...
Le rond noir disparaît progressivement.
Et puis après il y a des hauts et des bas.
Avec effectivement une acuité visuelle qui monte, qui descend. Je pense pour le moment être stabilisée au maximum.
Après le traitement, assez rapidement j’avais récupéré les 10 dixièmes.
Et l’œil droit a été beaucoup plus long, mais j’ai récupéré aussi.
Une année on constate une amélioration, mais c’est au bout de 2 ans pratiquement où je suis passé de 1 dixième à 9 dixièmes.
C’est quelque chose de phénoménal, et le service me dit « pour vous c’est magnifique, ça a bien marché, et bien il faut continuer ».
On rentre dans une maladie chronique, comme le diabète, l’ostéoporose.
On n’en guérit pas réellement mais on les soigne, et tant qu’on les soigne on a de bons résultats.
On stoppe, on peut revenir en arrière dans certains cas, donc regagner de la vision. Mais ce n’est pas dans tous les cas.
Le plus souvent on va avoir une amélioration de l’acuité visuelle par rapport au jour où le patient a consulté pour la première fois.
Notre objectif est par la suite de maintenir ce résultat.
Pour les IVT c’est un autre parcours un peu similaire.
C’est l’orthoptiste qui fait l’acuité visuelle et l’OCT,
et ensuite l’ophtalmologiste qui va faire les IVT va décider du retraitement ou pas.
Donc le matin les patients sont convoqués généralement vers 8 h et demi.
Il faut compter une bonne partie de la matinée : 2 heures et demi à 3 heures.
L’acuité visuelle, côté fonctionnel, et d’un autre côté la morphologie de la macula, par les examens en OCT ou en angiographie,
vont nous permettre d’ajuster nos protocoles thérapeutiques au cas par cas, à chaque visite pour chaque patient.
L’OCT particulièrement permet, grâce à la haute définition de détecter des récidives très précoces,
avant même la survenue de lésions irréversibles au niveau de la rétine, et avant même la baisse visuelle.
On lui demande comment ça s’est passé depuis la dernière fois, s’il y a des choses qui ont évolué,
s’il ressent de nouveau des symptômes comme la vision brouillée, des lignes qui flottent.
L’examen peut durer plus ou moins longtemps avec un patient. Un cas peut être plus long que l’autre,
ou bien là c’est juste des contrôles, ça peut très bien aller parce que la maladie n’a pas évolué.
Par contre sur d’autres la maladie a évolué, donc on va passer plus longtemps.
Pour les patients la pénibilité, puisqu’il s’agit d’une maladie chronique, est qu’il va revenir régulièrement.
La pénibilité liée au traitement doit être la plus faible possible.
La pénibilité zéro ça n’existera pas, mais enfin la plus supportable possible.
Autrement dit que le patient puisse venir, être pris en charge dans des conditions qualitative et quantitative les plus acceptables possibles.
Le bilan le matin et l’injection en début d’après-midi.
A chaque examen on va examiner les 2 yeux.
Ce qui nous permet de détecter l’apparition de la maladie sur le deuxième œil bien souvent de façon asymptomatique.
Le patient ne le ressent pas encore mais la maladie vient déjà d’apparaître,
et on va pouvoir à ce moment-là la prendre en charge avant même qu’il en ait les premiers symptômes, en tous cas avant que sa vision baisse.
La dernière fois que je suis venue, on a découvert que j’avais un début de DMLA dans l’œil gauche, l’autre, le bon.
Là j’ai tout de suite eu une injection.
Et aujourd’hui en vérification je n’ai pas d’injection parce que le problème a momentanément disparu.
In fine, le pronostic visuel de la vision d’ensemble est déterminé surtout par le deuxième œil.
Aujourd’hui c’est formidable parce qu’il m’a dit « l’œil gauche, pour le moment, est revenu à son état normal ».
Donc ça vaut la peine !
On ne peut pas dire que ça fasse mal. Il y a plus l’appréhension que la douleur.
Je dois dire qu’il m’est arrivé de ne strictement rien sentir.
Une ou deux fois où j’ai un petit peu senti, c’était le poids du doigt, de la main qui enfonçait.
Ce n’était pas l’aiguille.
Pendant l’injection ça ne fait pas mal. Il y a la sensation de touché, mais pas la douleur.
L’anesthésie est instantanée, donc ils ressortent et disent « je n’ai même rien senti »
C’est immédiat. Il ne faut pas avoir peur de la piqûre.
C’est vrai que souvent, après ils disent « on s’est fait une montagne pour rien ».
Juste avant, bien entendu, le patient n’aura pas porté de lentilles de contact s’il en avait.
On aura vérifié que le patient n’ait pas un œil rouge correspondant à une conjonctivite ou d’autre signe infectieux.
On lui demande s’il n’a pas de bronchite en court, de gastro-entérite ou des petites choses comme ça qui pourraient être intercurrentes.
Pour nos patients féminins, nous déconseillons le maquillage le jour de l’injection.
Il est important que le patient soit revêtu d’une sur-blouse, d’une casaque : des conditions qui vont avec l’asepsie.
On évite de parler pendant l’injection.
L’équipe soignante porte un masque pour ne pas arriver et se mettre à tousser, à postillonner (des petites particules pourraient se promener dans l’air).
Un écarteur est posé pour permettre l’accès à la zone oculaire où nous injectons le produit.
Cette injection est réalisée de façon efficace et rapide
dans une zone choisie, avec souvent une désinfection post-injection.
Donc souvent on rassure nos patients à cet effet. Le geste est indolore et rapide.
Après l’injection il y a encore quelques consignes. Il y en a 3.
La première est de ne pas s’essuyer l’œil avec un petit mouchoir en sortant. C’est très important.
Pour les recommandations, il ne faut pas qu’il touche l’œil. Même s’il coule on le laisse couler.
La deuxième consigne : on ne part pas directement, on s’assoit 5 minutes avant de partir.
Parce que le simple fait de savoir qu’on a eu une injection fait qu’on peut se sentir un petit peu hésitant, ou en tous cas pas stable.
Il est déconseillé de reprendre la voiture juste après une injection, ce n’est pas raisonnable.
Et puis la troisième : respecter les consignes. Si des collyres ont été prescrits il faut les mettre.
Ils ne sont pas prescrits dans tous les cas mais si des collyres antibiotiques ont été prescrits il faut les mettre par la suite.
Le jour de l’injection, un numéro est donné en cas de soucis, de question à poser,
pour que nous puissions les réexaminer si un doute existe sur une éventuelle complication post-injection.
C’est une maladie chronique : un traitement chronique ad vitam.
Il faut bien l’intégrer pour ne pas être déçu et se demander pourquoi on continue. C’est un traitement sur la longueur.
J’arrive, je connais le professeur. Il arrive, il dit bonjour, gentiment, « comment ça va ». Sa secrétaire pareille.
Je sais où sont les salles, les choses. Je sais ce qui va m’arriver. Donc je me sens un peu chez moi.
C’est l’accueil. Vous n’avez pas l’impression d’arriver dans quelque chose de froid.
Et vous arrivez là, vous êtes connu, on vous appelle par votre nom tout de suite sans avoir à chercher un morceau de papier.
Quand vous avez cette maladie, tout de suite on vous dit « attention vous allez devenir aveugle, vous allez faire ci, vous faire ça… ».
Non !
Il faut la soigner et il y a de bons résultats. En ce qui me concerne, moi je suis ravie.
Revoir c’est quelque chose qu’on ne peut pas imaginer au départ de la maladie.
On se dit « l’œil va être perdu, je vais perdre ma vision, je ne pourrai plus conduire la voiture,
je ne pourrai plus lire, je ne pourrai plus regarder la télé ».
Et d’un seul coup : inversion. On repart dans l’autre sens.
Alors là c’est quelque chose de phénoménal !